每位父母都希望自己拥有一个健康的宝宝，可世界上有一些特殊的孩子，他们既没有漂亮的五官，也没有健康的体魄，可能一生都需要家人照顾与陪伴，但他们依然可以拥有世间的美好，他们就是:"唐宝宝"!
01 世界唐氏综合征日
2023年3月21日是第12个“世界唐氏综合征日"!本次的主题是:"With Us Not For Us"(与我们在一起，而不是为了我们)。
3月21日，对于普通家庭来说和平时并没有什么不同，但对于世界各地唐氏综合征的患者和家庭，却是铭记于心的字符。在这个特殊的日子里，河南省中医院妇产科依然守候在孕妈妈及唐宝宝身边，带大家一起认识唐氏综合征，关爱“唐宝宝”，手牵手带他们融入这个纷繁多彩的世界。
02 什么是唐氏综合征?
唐氏综合征常伴随智力障碍和体格发育迟缓，它的致病原理很简单:正常人拥有23对染色体(46条)，每对染色体有两条，而唐氏综合征患者却额外多了一条21号染色体，所以唐氏综合征又称为21-三体综合征。2011年12月，联合国大会将每年的3月21日被国际唐氏组织定为“世界唐氏综合征日”。
唐氏综合征是一种发病率较高、危害非常严重的染色体病。主要临床特征是智能落后、特殊面容和生长发育迟缓，并伴有多发畸形。本病目前尚无有效的治疗方法，育龄人群需注意孕前和孕期检查来预防。
03 预防措施
1.避免高龄生育。
2.孕期预防肝炎感染，避免接触放射线及化学药物等。
3.有家族史的孕妇在孕期进行早期筛查，优生优育。
提醒:除了产前诊断技术，其它的产前检查都无法做到100%地排除唐氏儿。
产前诊断主要包括3种:
★怀孕10~14周 绒毛膜穿刺;
★16~22周+6 羊水穿刺;
★怀孕23周之后， 脐带血穿刺。
1.NT彩超:NT彩超检查的最好时间是11—13+6周;
2.传统唐筛:孕15—20+6周做唐筛检查;
3.无创DNA:孕12—22+6周的适用人群;
4.羊水穿刺:孕16—22+6周检查。
04 “唐宝宝”出生，我们该怎么办?
一、专业康复训练
越早的康复介入对“唐宝宝”的生长发育越有帮助!早期的康复训练可以明显的改善患儿的运动、语言、认知理解等能力，建议患儿父母到正规医疗机构进行康复治疗，合理选用训练方案:
①运动训练:下肢负重训练、内收肌训练等;
②言语训练:口腔知觉训练、构音器官运动功能训练等;
③作业训练:日常生活自理能力训练、手部精细动作功能训练等;
④感觉统合训练、引导式教育及相关的物理治疗等方法。
以上治疗方法可最大程度开发患儿的潜能，为后期提高生活质量、参与社会活动提供保障。
二、家庭教育
每个特殊儿童都是折翼的天使，她们都是在满怀期待里降生。父母的用心陪伴，良好的家庭氛围，长期规范的引导，不过度包办，可以让孩子在生活中学会自立自强!
三、学校教育
针对大龄"唐宝"，可在特教学校学习或进行职业技能培训等，提高患儿的社会适应能力。
让我们借助3月21日这个特殊的日子，关注唐氏儿，关爱“唐宝宝"，时刻与他们同行，让每一位“唐宝宝"都成为父母心中的“糖宝宝"，给孩子的未来多一些机会，让父母心中多一丝慰藉。
温馨提示:若家长发现孩子出现特殊面容、认知能力落后等相关问题，建议尽早带孩子到医院做相关检查，做到早发现、早干预、早获益。
（文/于洁 作者就职于河南省中医院妇产科）
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